Una vera storia d’amore e di vita: “Vorrei che mi chiedessi se sono felice”

Matteo Prima
Matteo

Intervista al padre di un ragazzo che avrebbe voluto uno scooter ma che ha imparato a impennare con la sedia a rotelle

Matteo, quindici anni, è appassionato di calcio e gioca come centroavanti. Ha una Vespa, una di quelle vecchie. Mentre sogna uno scooter nuovo si concede, ogni tanto, il brivido di qualche impennata all’insaputa dei genitori. È innamorato, ed è uscito con la sua ragazza, quando comincia a non sentirsi bene. Convinto di avere l’influenza, rincasa presto e si sdraia. Poi, però, non si rialza.

Più tardi si scoprirà che Matteo ha contratto una gravissima forma di mononucleosi (il Mostro, così viene definita la sua malattia nel libro intitolato “Come le Rose a Maggio- Una storia vera”) che lo condurrà al coma.

Al risveglio, il ragazzo è completamente paralizzato. Poco a poco, riacquista il controllo di qualche parte del suo corpo e oggi – appese al chiodo le scarpe da calcio e chiuso in un cassetto il sogno dello scooter nuovo – a diciassette anni, Matteo si avvia verso un lentissimo percorso di recupero, attraverso gli ospedali di Gallipoli, Galatina, Lecce, Roma.
Matteo ora
Una lunga strada, per un ragazzo su una sedia a rotelle. Con la sua sedia, però, oggi Matteo ha imparato a impennare.

Suo padre, Antonello D’Ajello, si scopre scrittore nel momento in cui avverte la necessità di trasporre su carta l’esperienza della sua famiglia, alle prese con una tragedia affrontata con coraggio e con amore, senza mai contemplare la resa.

Antonello, che cosa spinge un padre a ripercorrere eventi tanto scioccanti, perché c’era bisogno di un libro? È una forma di esorcismo o una necessità di condivisione?

Ero lì seduto, a guardare la pioggia dalle enormi vetrate della clinica, a Roma, che era sempre piovosa e fredda… Mi sono chiesto se tutto ciò che vedevo ogni giorno (mio figlio, ragazzi sofferenti e indifesi come lui, ugualmente violentati dalla vita) poteva esser visto da oltre quegli enormi, verdi giardini dell’ospedale Santa Lucia.

Mi chiedevo se fuori da lì le persone avessero anche solo una pallida idea di che cosa significhi sopportare le pene dell’inferno… Allora ho deciso di scrivere, per far sapere ciò che non si vede, che non si immagina nemmeno. Qualcosa che non tutti, per fortuna, vivono in prima persona.

Conoscere la sofferenza altrui serve a considerare maggiormente le piccole fortune, la grande felicità che risiede nelle piccole cose, come la serenità in famiglia o una vita normale.
Ho scritto un libro per liberarmi il cuore e l’anima da tutto il dolore che avevo incamerato, specialmente durante i giorni in cui mio figlio si trovava in rianimazione. Un modo personale di urlare in silenzio la rabbia di un padre ferito che ha dovuto essere molto forte.Matteo carrozzella

• Anche molti dei tuoi personaggi, tutti realmente esistenti o esistiti, nonostante siano provati nel fisico e nello spirito danno dimostrazione di una grande forza. Come si trova il coraggio di affrontare una malattia, una disabilità, magari pure con il sorriso sulle labbra e in particolare se riguarda un figlio?

Il coraggio lo si trova ascoltando gli altri che vivono la tua stessa o una peggiore situazione: madri e padri come te, figli come tuo figlio. Senza rendersene conto, sono loro a darti la forza per continuare a sperare e a combattere. Sono situazioni forzate dagli eventi, ti trascinano in un sentirsi uniti nel dolore. Tutto quello che senti e che condividi diventa coraggio, voglia di combattere la più dura delle guerre, anche quando sai di averle già perse in partenza.

• Nel tuo “Come le Rose a Maggio” sorprendono, soprattutto, i momenti di aggregazione tra pazienti e parenti: non mi sarei mai aspettata di ridere.
Com’è possibile riuscire addirittura a organizzare il karaoke all’interno di un ospedale? Si può davvero cantare e raccontarsi barzellette, alla faccia della tribolazione?

Ci sono giorni che stai così male che vorresti urlare, ma poi ti accorgi che è meglio cantare, così nessuno ti prende per pazzo, al massimo pensa che sei solo stonato, forse… E ti accorgi che, mentre canti, lentamente, come quando ci si riunisce per pregare, la tua voce attrae una,due, tre, venti pazienti in sedie a rotelle con i rispettivi parenti o badanti.

Allora ti rendi conto che la tua voce forse non è così male, che il suono della musica piace anche a Dio… Ogni parola cantata a squarciagola può dare un senso alla solitudine, rendendo la permanenza in un triste ospedale una sorta di vacanza. Forzata, certo… ma anche allegra. È bello avere la possibilità di condividere le canzoni che ti ricordano i momenti più belli e sereni della tua vita, anche quelle più stupide. Le canzoni di quando magari stavi benissimo e la malattia era una cosa impensata…

• Dici che a Dio piace la musica. Nel tuo libro, è evidente un percorso di fede. Dicono che alla fede ci si aggrappi nel momento del bisogno, e tu confessi che un tempo non pregavi un granché. Poi hai sperato, hai creduto, ti sei sentito abbandonato, ti sei arrabbiato… Com’è, oggi, il tuo rapporto con la religione e la divinità?

Ci rivolgiamo a Dio o alla Madonna quando la nostra salute o il nostro essere vacilla, specialmente se non siamo molto praticanti. Non so se sia giusto, ma penso che Dio apprezzi in ogni caso il desiderio di avvicinarsi a lui.

Non credo che ci metta alla prova per farci soffrire, che ci faccia passare dei momenti difficili perché possiamo trovare la fede o ritrovarla se l’abbiamo perduta. Credo, invece che ci sia costantemente una guerra tra il Bene e il Male e che sia il Male a metterci alla prova, per allontanarci dalla fede e facendoci credere che Dio ci stia punendo.

Io sono credente, da sempre, ma ogni tanto la mia fede vacilla davanti allo sguardo incredulo di mio figlio e di tanti ragazzi conosciuti per ospedali; davanti a un miracolo a metà, che mi tortura ogni giorno e che tormenta in primis l’esistenza di un ragazzo di diciassette anni.

A dire il vero, negli ultimi mesi della continua lotta per la ripresa psicofisica di mio figlio, non ho pregato affatto, forse perché sono molto stanco. Però, quando mi corico, faccio il segno della croce e raccomando a Dio la salute di mio figlio.

• Matteo giocava a calcio, prima che il Mostro lo aggredisse. Nel libro descrivi una scena molto toccante: in un negozio di articoli sportivi, tuo figlio piange. In che modo un ragazzo così giovane riesce a gestire cambiamenti tanto drastici nel suo abituale stile di vita?

Non è facile per un ragazzo della sua età, ma a qualunque età è difficile gestire un cambiamento tanto drastico, in un mondo che ti discrimina anche quando, tra virgolette, sei normale… o normalmente abile, come si usa dire.

Matteo era abituato a fare sport, ad andare a scuola in motorino e a divertirsi con Nila, la sua ragazza, girovagando qua e là per Gallipoli. Ora si ritrova a osservare il mondo da un altro punto di vista, sia psicologico che prettamente geografico…. La sua visione della vita è inevitabilmente ristretta, sta lottando e sperando in un futuro migliore. Il suo modo di impiegare il tempo è completamente cambiato, dopo l’aggressione del Mostro. Adesso sta molto di più in casa, è Nila che viene da lui.

A volte mi osservano tutti e due e mi prendono in giro quando sono davanti al computer e scrivo: sbaglio sempre le lettere e loro ironizzano, ridono di me, si divertono…

Ogni tanto, Matteo ripete la sua gag preferita: mi chiede i soldi per fare il pieno di benzina alla sua sedia a rotelle, la sedia “di merda”, dice.

Guardali… quello là, quello che fa lo spiritoso, è il cugino di Nila. Matteo lo prende sempre per il culo… È molto forte, mio figlio, davvero un ragazzo eccezionale. Nila altrettanto, il cugino un po’ meno….

Insomma, siamo tutti qui e solo un attimo fa ridevamo come pazzi perché stavo cantando una vecchia canzone dei cartoni animati di Braccobaldo Bau, roba dei miei tempi.
Credevo che Matteo non avrebbe preso bene che rilasciassi un’intervista, ma sono fiero di lui, di Nila e anche di tutti gli amici che lo vengono a trovare. Speriamo tutti quanti che possa, un giorno, tornare a calzare quelle scarpe da calcio che lo fecero piangere, in un dannato giorno di settembre, nel negozio di articoli sportivi.

• Nel libro dedichi molte belle parole a Nila, la ragazza di Matteo. Quanto è importante l’amore, in un processo di guarigione?

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Antonello D’Ajello

Per Matteo – e non solo per lui – Nila è stata importantissima. È così giovane, così minuta, eppure ha un cuore e una forza indescrivibili. È un’insegnante di speranza, di amore incondizionato, ed è stata determinante per il risveglio dal coma di Matteo, tanto da varcare i confini della realtà e cavalcare il paranormale… Sì, perché sono sicuro che Matteo, durante il suo lungo sonno, percepisse la sua presenza più della nostra, di quella mia, di sua madre e di suo fratello.

Nessuna medicina contiene amore e nessun dottore può somministrarlo, ma questi ragazzi si amano davvero e spero che il sentimento profondo che li unisce durerà per sempre.

•Come cambiano, invece, la vita in famiglia e un normale rapporto di coppia, quando si viene attaccati da un Mostro? Mi riferisco a te e alla Quercia, tua moglie.

Una famiglia può finire distrutta da un evento doloroso come quello che è capitato alla nostra. Lo stress, la mancanza di sonno, i pasti saltati e i rancori inconsci allontanano tutta una vita vissuta insieme… Spesso i sentimenti di una madre e di un padre si scontrano con un muro di solitudine forzata. Gli impegni quotidiani e il troppo dolore ti fanno rinchiudere in te stesso. Capita, però, che un evento drammatico unisca ancora di più due persone, al punto che non si parla, non si discute, ma ci si guarda soltanto e, nel silenzio, ci si comprende.

• Ce l’ha un nome, la Quercia…?

La mamma di Matteo si chiama Antonella ed è veramente una Quercia, lo è sempre stata, specialmente nei momenti più critici.

• A proposito di momenti critici, quali spese avete dovuto affrontare e in che modo avete fatto fronte a eventuali dissesti economici?

Fin dal primo giorno della malattia di Matteo, abbiamo fatto tutto, il possibile e l’impossibile, a nostre spese. Ogni centesimo è stato tirato fuori dalle nostre umili tasche.
Siamo stati a Roma per sette mesi, affrontando notevoli spese per il soggiorno, il cibo, il vestiario, tutto quanto… e abbiamo attinto da quel poco che avevamo, con la dignità di una famiglia che ha sempre cercato di non umiliarsi davanti a niente.

La Sanità Italiana non paga le spese di una famiglia colpita da un Mostro, non offre nemmeno un posto dove alloggiare o un piatto caldo. Quanto a Matteo, è sempre risultato ricoverato. Come se un quindicenne in difficoltà potesse essere abbandonato a se stesso a seicento chilometri da casa. Ma questa è la realtà Italiana.

• Come descriveresti la Sanità italiana, secondo la tua esperienza?

La Sanità Italiana è decisamente strana e incomprensibile. Permette liste di attesa pazzesche, anche di anni. Si disinteressa di tanta gente costretta ad affrontare spese esorbitanti in città a centinaia di chilometri da casa.

Non rimborsa nessun soggiorno, nemmeno se obbligato, e la cosa peggiore è che non ha riconosciuto l’accompagnamento a una mamma costretta a rimanere sette mesi in ospedale con un paziente minorenne che risulta ricoverato, ma non ricoverato lontanissimo da casa sua.
E parliamo di un ragazzo che, a lungo, ha avuto bisogno di assistenza per nutrirsi e lavarsi, che di certo non poteva essere lasciato da solo e in balia della disperazione!

• Quali difficoltà deve affrontare Matteo, adesso?

Le difficoltà quotidiane di Matteo sono, purtroppo, anche le nostre, le mie in particolare. Sono io a occuparmi maggiormente di lui, perché la Quercia deve pensare anche al suo lavoro.
Le difficoltà di un ragazzo su una sedia a rotelle sono tante, ma non è solo quello, il problema: Matteo deve essere aiutato in diverse cose che non occorre spiegare in quanto molto intime. La sua più grande difficoltà è scendere a patti con la dignità: è un ragazzo e, soprattutto, è un essere umano e non vorrebbe che suo padre e sua madre fossero costretti a occuparsi costantemente di lui.

• È cambiato il rapporto di Matteo con gli amici, i compagni di scuola, i conoscenti?

Le amicizie cambiano spesso nella vita di un ragazzo normale, figuriamoci in quella di un ragazzo con un un problema simile! Ormai molti amici non si fanno più vedere né sentire, altri vengono a trovarlo solo ogni tanto, con la scusa degli impegni scolastici… Persino molti degli amici più fidati si vedono molto meno di prima, ma credo sia normale: loro hanno la possibilità di andare in scooter e fare le cose che la vita quotidiana concede. Nila, invece, non si è mai allontanata e continua a esserci.

• Che cosa ti aspetti dalla pubblicazione di questo libro?

Solo che la gente ne tragga beneficio, che traggano ispirazione e forza dalle mie parole. Il mio messaggio è che la vita è lunatica e, a volte, ti inganna. Per questa ragione bisognerebbe imparare ad accontentarsi di quel che si ha, anche se a volte sembra nulla.
Non lo è: la felicità risiede in un panino mangiato con gli amici, in una canzone urlata anche stonando. E il dolore non sempre uccide un’anima, a volte la rafforza, la rende più saggia, fa in modo che capisca che ciò che hai quando stai bene non ha prezzo e non dura in eterno… e va accettato con allegria e consapevolezza.

• Prima che ci salutiamo, quale domanda vorresti che facessi ad Antonello-padre e ad Antonello-scrittore?

Vorrei che mi chiedessi se sono felice in questo momento.

• Sei felice, Antonello?

Non posso dire di essere felice, per il momento che sto vivendo. Ma se faccio un resoconto della mia esistenza, se guardo Matteo con Nila o li porto in giro per Gallipoli, assaporo la loro felicità per essere ancora insieme e avere voglia di divertirsi malgrado tutto.
Tutto quello che è capitato e l’incertezza del futuro mi fanno pensare che la mia sia davvero una strana vita.

Da bambino ho avuto così poco, rinunce e povertà, scarpe bucate del fratello maggiore e giubbini ereditati dal minore, che cresceva a dismisura e molto più in fretta di me. Niente è mai stato al suo posto, questo mi ha impedito di capire chi fossi, intanto il tempo è trascorso come un treno senza che riuscissi a salirci. Adesso mi ritrovo a cinquantun anni, senza un lavoro e con un figlio su una sedia a rotelle, senza un perché… Ma sorrido, aspettando di riuscire a saltare sul mio treno.

• Chi fosse interessato a procurarsi il tuo libro, che cosa deve fare?

Al momento sono l’editore di me stesso. Naturalmente mi auguro che mi contatti un editore professionista interessato a far crescere il mio libro… Nel frattempo, lo si può comprare, oltre alle mie presentazioni a destra e a manca, anche rivolgendosi a:
Copy Office di Chirizzi Massimiliano, via Firenze 36, 73014 Gallipoli (LE);
Libreria Tabaccheria di Antonio Arlotta, Lungomare Galileo Galilei, 73014 Gallipoli (LE);
Pizzeria Trattoria e Bar Salentò, strada per Collepasso, 73042 Casarano.
In alternativa, il volume può essere richiesto direttamente a me, contattandomi attraverso Facebook: provvederò a spedirlo rapidamente.
BIOGRAFIA: Antonello D’Ajello nasce a Gallipoli nel 1963 e affronta mille difficoltà esistenziali e lavorative, finché scopre la vena letteraria che lo spingerà a trascrivere su carta la toccante esperienza della malattia e della disabilità dell’amato figlio Matteo.
Anna Marani Cortese

Anna Marani Cortese, graphic designer e scrittrice, vive in provincia di Bologna. È presente con i suoi racconti su numerose riviste e antologie, autrice/coautrice di romanzi, tra cui il fantasy Malìa d’Eurasia, i noir Le donne di Frieder, Erode e la psicopatia dell’allenamento, L’Eroe, E3. Nel 2012, al libro di favole Storie dei Cinque Elementi è stato conferito il riconoscimento di Libro Verde, per meriti ambientali, nell’ambito del premio internazionale Un Bosco per Kyoto.

 

Un commento

  1. luciana Brusa

    Per i capelli mi sento trascinata in questa realtà che non si vuole vedere, né immaginare. Altre mie parole non servono. Bisogna davvero almeno comprare il libro che in qualche modo sensibilizzerà altre persone a risolvere questi problemi.
    Osservo come sia giusto l’inno alla solidarietà comprensione amicizia di Antonello D’Ajello. Luciana Brusa

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