Autismo, storia vera di una mamma coraggiosa

Nota dell’editore:
Siamo lieti di pubblicare articoli di Rosemary in quanto consapevoli che l’informazione è l’arma vincente per affrontare meglio il problema ed altresì delle grandi difficoltà che devono affrontare le persone come lei. Con questo articolo iniziamo la pubblicazione di articoli bilingue, facendo felici i nostri tantissimi  utenti europei e dei paesi di oltre oceano dell’America del Sud. Nel nostro caso siamo veramente  fortunati perché l’Autrice, oltre al portoghese, conosce anche l’inglese.

Avere ali per non volare

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Rosemary Mantovani

È una notte come tante altre, i pensieri mi invadono rubandomi il sonno. Ho rinunciato a tentare di dormire e sono andata in camera di mio figlio, che dormiva come un angelo. Mi son seduta sul pavimento, vicinissima a lui; un fascio di luce, che non sapevo bene da dove venisse, lo illuminava. Guardandolo, mi sono ricordata che sapevo che era diverso dagli altri miei due figli più grandi e che la mia più grande preoccupazione era che rimanesse indietro a scuola, e quel ricordo mi ha fatto sorridere amaramente perchè non è rimasto indietro a scuola, semplicemente non ci è potuto andare.foto giornale3

foto sauro-rosy
Sauro e Rosemary

Molto più tardi, quando aveva già quasi otto anni, scoprii che aveva la Sindrome dei Disturbi dello Spettro Autistico: mio figlio era autistico. Dio mi mostrò a poco a poco i problemi di mio figlio. Credo che non ce l’avrei fatta se avessi saputo in una volta sola come sarebbe stato: Dio mi stava preparando per una grande missione, che oggi ritengo non fosse “solo” quella di essere la madre di Saulo, ma di essere la portavoce di molte altre madri – umili – che non sanno come gridare per la giustizia; sembra una pazzia ma in quel momento sentii che Dio mi aveva dato le ali.

Mio figlio oggi ha 24 anni, e io lì, seduta, guardavo con tanto amore quel ragazzone, il mio piccolo grande uomo. Quanta strada avevamo percorso insieme, e non parlo solo di chilometri, parlo anche di strade spirituali, ma non sempre queste sono state sufficienti a consolarmi. Questo mondo è fatto di molte ingiustizie.

Avevamo lasciato il Brasile in cerca di qualche posto specifico per l’autismo, dove potessi sistemare Saulo, e fu così che a 49 anni lasciai una vita stabile e i miei familiari per ricominciare insieme a mio figlio e continuare la mia missione.foto viso-mani

Pazzia?  Oggi, dopo più di sei anni in Italia, riesco “quasi” a capire chi mi giudicava senza giudizio, ma rifarei la stessa cosa tutte le volte che fosse necessario, e questo è semplicemente amore: ribellarsi contro una situazione ingiusta. Ho scoperto che essere triste e infelice è molto facile, per essere felici ci vuole coraggio, e per complicare ancora di più le cose, la felicità non esiste, esistono momenti felici e vanno conquistati uno per uno. Il bello è che tutti possono avere questi momenti felici, basta volerlo, avere coraggio e corrergli dietro; è così semplice.

Il suo modo innocente di dormire è quello di un uomo bambino che si sveglia all’alba e viene in camera mia dicendo che ha paura. Lo faccio stendere con me, lo abbraccio forte e gli dico che non deve aver paura: “la mamma è qui e ti protegge!”. Non si rende conto che ho molta più paura io di lui, sono io che dovevo andare in camera sua. Ho paura del futuro, ho paura di lasciarmi prendere dal vento e di volare via con lui, devo tenere i piedi per terra; ma la mamma di questo ragazzo autistico è fatta di sogni, sogni e lotte per realizzarli.

La mia battaglia continua nonostante che abbia trovato una struttura specifica per autistici in cui Saulo può passare il giorno. Poichè vivo sola con lui, la paura di ammalarmi e di non avere dove lasciarlo fa parte di diverse notti d’insonnia. Ma l’incubo peggiore delle mie insonnie è di non trovare un posto adatto al suo essere autistico dove lui possa vivere quando io non ci sarò più, e sono sicura che è la stessa preoccupazione di tante altre madri che si trovano nella stessa situazione. Penso molto a queste madri, che per la grande maggioranza non hanno quello che ho io per Saulo, e arrivo a sentirmi in colpa per aver ottenuto per Saulo uno spazio che non esiste per tutti.

Quando dicevo che Dio mi ha dato le ali mi stavo riferendo alla mia vera missione, che vedo attraverso queste ali, per la quale posso alzare questo grido di allerta, di ingiustizia…Molte volte sono impossibilitata a partecipare a eventi proprio perchè vivo sola con mio figlio, quindi mi sento con le ali tagliate. Ma sono testarda e di nuovo provo a vedere il lato positivo e scopro, nella mia pazzia, che questo fa parte della mia missione come una sfida: avere ali per non volare.  foto locandina concorso

Devo mostrare, divulgare cos’è l’autismo; come un’intera famiglia soffre per questa sindrome. Per cambiare qualcosa nella vita, basta volere, ma volere davvero, dal fondo del cuore. Io sto lanciando le mie grida in forma di libri, film e chiarimenti sull’autismo, così posso fare alcune cose anche senza uscire di casa e queste grida diventano sempre più forti, sempre più persone leggono, assistono e partecipano ai miei lavori, rinforzando la mia speranza che si possa cambiare qualcosa.

Sta già facendo giorno, la mia vita si sta disfacendo nel domani, devo vivere l’oggi, bagnandomi della pioggia forte di una tempesta violenta, che il cielo annuncia.

Avere ali per non volare

La prova più grande che Dio mi diede

Fu quella di non poter volare con le ali

Meravigliose e poderose che Lui stesso mi diede

E penso che lo ha fatto di proposito.

Ma io, umilmente, sto tentando d’imparare

A volare senza staccarmi dal suolo.

Riconosco che è molto più pericoloso

Di volare in alto tra le nuvole.

Ma io…

Sono pronta a correre questo rischio

E volare…

Proprio da qui, dal suolo

Con le ali imprigionate

Dopotutto, chi ha bisogno di ali per volare?

Rosemary Mantovani

Rosemary Mantovani

ROSEMARY MANTOVANI – Italo-brasiliana, membro dell’Accademia Cachoeirense delle Lettere e dell’Accademia Brasiliana delle Lettere (Sezione Svizzera). Ha tenuto varie mostre fotografiche in Italia e ha ricevuto premi nazionali (Italia) e internazionali come scrittrice e regista.

PORTUGUÊS

ROSEMARY MANTOVANI – Ítalo-brasileira, membro da Academia Cachoeirense de Letras e da Academia de Letras do Brasil (Seccional Suíça). Fez exposiçoēs fotográficas na Itália e recebeu prêmios nacionais (Italia) e internacionais como escritora e roteirista.

ENGLISH

ROSEMARY MANTOVANI – Italian-Brazilian, member of the Cachoeirense Academy of Letters and of the Brazilian Academy of Letters (Swiss Section), she held several photographic exhibitions in Italy and won national (Italy) and international awards for her work as a writer and screenwriter.

Ter asas para não voar

 É uma noite como tantas outras, os pensamentos me invadem roubando meu sono. Desisti de tentar dormir e fui ao quarto de meu filho, que dormia como um anjo. Me sentei no chão, bem pertinho dele; um feixe de luz, que não sei exatamente de onde vinha, o iluminava. Enquanto o olhava, me recordei que sabia que ele era diferente dos meus outros dois filhos mais velhos e lembrei que minha grande preocupação era a de que se atrasasse na escola, e aquela lembrança me fez sorrir amargamente, porque ele não se atrasou na escola, pois simplesmente não conseguiu ir.

Bem mais tarde, quando ele já tinha quase oito anos, descobri que tinha a Síndrome de Desordens do Espectro Autista: meu filho era autista. Deus foi me mostrando devagarinho os problemas de meu filho. Creio que não teria suportado se soubesse de uma só vez como seria, Deus estava me preparando para uma grande missão, que hoje acredito que não era “só” a de ser a mãe de Saulo, mas de ser a porta-voz de muitas outras mães – humildes – que não sabem como gritar por justiça; parece loucura, mas naquele momento senti que Deus me deu asas.

Meu filho hoje tem 24 anos e eu ali, sentada, olhava com muito amor aquele homenzarrão, meu pequeno grande homem. Quanta estrada tínhamos percorrido juntos, e não falo só de quilômetros, falo também de estradas espirituais, mas nem sempre estas eram suficientes para me consolar. Este mundo é feito de muitas injustiças.           

Havíamos deixado o Brasil em busca de algum lugar específico para autismo, onde pudesse colocar Saulo, e foi assim que aos 49 anos deixei uma vida estável e meus familiares para recomeçar junto com meu filho e continuar a minha missão.

Loucura? Hoje, depois de mais de seis anos na Itália, consigo “quase” entender aqueles que me julgaram sem juízo, mas faria de novo a mesma coisa quantas vezes fosse necessário, e isso é simplesmente amor: se rebelar contra uma situação injusta. Descobri que ser triste e infeliz é muito fácil, para ser feliz é preciso coragem, e para complicar ainda mais, a felicidade não existe, o que existe são momentos felizes e eles são conquistados um a um. O bom é que todos podem ter esses momentos felizes, basta querer, ter coragem e correr atrás; simples assim.

Seu modo inocente de dormir é de um homem criança que acorda de madrugada e vem para meu quarto dizendo que está com medo. Mando ele se deitar comigo, o abraço fortemente e digo que não precisa ter medo: “mamãe está aqui e vai ti proteger!”. Mal sabe ele que eu tenho muito mais medo do que ele, eu é que devia ir para sua cama. Eu tenho medo do futuro, medo de deixar o vento me tocar e voar com ele, preciso manter os pés no chão; mas a mamãe deste rapaz autista foi feita de sonhos, sonhos e lutas para atingi-los.

Minha batalha continua apesar de ter conseguido uma estrutura específica de autismo para Saulo passar o dia. Como vivo sozinha com ele, o medo de ficar doente e não ter onde deixá-lo fazem parte de algumas noites de insônia. Mas o maior pesadelo de minhas insônias é de não conseguir um lugar adequado ao autismo, para ele viver quando eu não estiver mais aqui, e tenho certeza que é a mesma preocupação de tantas outras mães que se encontram na mesma situação. Penso muito nessas mães, que em sua grande maioria, não têm o que tenho para Saulo, e chego a me sentir culpada por ter conseguido para Saulo um espaço que não existe para todos. 

Quando falei que Deus me deu asas estava me referindo a minha verdadeira missão, que veio através dessas asas, para que eu pudesse levar esse grito de alerta, de injustiça… Muitas vezes fico impossibilitada de participar de eventos justamente por viver sozinha com meu filho, então me sinto com as asas cortadas. Mas sou teimosa e de novo tento ver o lado positivo e descubro, em minha cabeça maluca, que isso faz parte de minha missão como um desafio: ter asas para não voar. 

Preciso mostrar, divulgar o que é o autismo; como uma família inteira sofre com esta síndrome. Para mudar qualquer coisa na vida, basta querer, mas querer de verdade, do fundo do coração. Eu vou dando meus gritos em forma de livros, filmes e esclarecimentos sobre o autismo, assim posso fazer algumas coisas mesmo sem sair de casa e esses gritos se tornam sempre mais altos, cada vez mais pessoas leem, assistem e participam dos meus trabalhos, fortalecendo a minha esperança de que alguma coisa possa ser mudada.

O dia já vai amanhecer, minha vida está se desfazendo no amanhã, preciso viver o hoje, me molhando na chuva grossa de uma tempestade violenta, que o céu anuncia

 

Ter asas para não voar

A maior prova que Deus me deu

Foi a de não poder voar com as asas

Maravilhosas e poderosas que Ele mesmo me deu

E acho que Ele fez de propósito.

Mas eu, humildemente estou tentando aprender

A voar sem sair do chão.

Reconheço que é muito mais perigoso

Do que voar no alto entre as nuvens.

Mas eu…

Estou pronta a correr este risco

E voar…

Daqui mesmo, do chão

Com as asas engaioladas,

Afinal, quem precisa de asas para voar?

 

Por: Rosemary Mantovani

ROSEMARY MANTOVANI – Ítalo-brasileira, membro da Academia Cachoeirense de Letras e da Academia de Letras do Brasil (Seccional Suíça). Fez exposiçoēs fotográficas na Itália e recebeu prêmios nacionais (Italia) e internacionais como escritora e roteirista.

Having wings and not being able to fly

It’s a night like many others, thoughts invade me stealing my sleep. I stopped trying to sleep and went to my son’s bedroom, he was sleeping like an angel. I sat down on the floor, really close to him; a beam of light, coming from I don’t know where, was lightening him. As I was watching him, I remembered I knew he was different from my two elder sons and I recalled that my biggest concern was that he could not keep up at school and that memory made me smile because he was not left behind, he couldn’t even go to school at all.

A long time after, when he was 5 years old, he was diagnosed with the Syndrome of Autism Spectrum Disorders: my son was autistic. God showed me little by little my son’s problems. I think I wouldn’t have endured it if I would knew all at once what was going to be: God was preparing me for a great mission, that today I believe it was not “only” to be Saulo’s mother, but to act as a spokesperson for many other humble mothers who don’t know how to cry out for justice; it may seem madness, but in that moment I felt that God had given me wings.

My son is now 24 years old and I was sitting there, looking at that big boy, my little big man, with all my love. What a long way we’ve come together and I’m not just talking about kilometres, I mean also spiritual roads, yet even these have not always been enough to console me. This world is full of injustices. 

We had left Brazil looking for a specific place for autism where Saulo could stay, and so there I was at 49 years old leaving my stable life and all my relatives to start again a new life with my son and carry on with my mission.

Madness? Today, after more than six years in Italy, I “almost” manage to understand who judged me out of my mind, but I’d do the same thing over and over again as long as necessary, and this is simply love: rebelling against an unfair situation. I discovered that it’s really easy to be sad and unhappy, you need to be brave to be happy, and to complicate things more, happiness doesn’t exist, there are happy moments and they have to be conquered one by one. The best of it is that everybody can get these happy moments, as long as you want them, go for them and be brave; as simple as that. 

His innocent way of sleeping is that of a child man who wakes up at dawn and goes to my room telling me he’s scared. I tell him to lie down with me, I hold him tight and I tell him he has not to be worried: “mom is here and is going to protect you!”. He doesn’t even know I’m much more scared than him, that I should have gone to his room. I am afraid of the future, I am afraid to let the wind take me and make me fly away, I that I need to keep my feet on the ground; but the mother of this autistic child is made of dreams, dreams and struggles to fulfil them. 

My battle continues although I obtained a specific facility for autistics where Saulo can spend the day. As I live alone with him, the fear of getting sick and not knowing where I could leave him are parts of several sleepless nights. But the worst nightmare of my sleepless nights is not finding a suitable place for autistics for him to live in when I won’t be here anymore, and I’m sure it’s the same worry of many other mothers like me in the same situation. I think a lot about those mothers, most of whom have not what I have for Saulo, coming to feeling guilty about having for Saulo a place that doesn’t exist for all. 

When I said God gave me wings I was referring to the real mission I see through these wings that make me able to cry out this call of alert, of injustice…Many times I cannot participate to events just for the fact that I live alone with my son, and so I feel like my wings are cut. But I am stubborn and again I try to see the positive side and I find, in my madness, that this is part of my mission like a challenge: having wings and not being able to fly. 

I need to show around, to explain what autism is; how the whole family suffers for this syndrome. To change something in this life, you must want it, with all your will, from the deep of your hearth. I shout out my cries in the shape of books, films and explanations on autism, so that I can do something even without leaving home, and these cries become higher and higher every time more people read my books, watch my works and participate, strengthening my hope that something can be changed.

Now it’s dawning, my life is melting into the new day; I need to live today, soaking me into the pouring rain of a violent storm, brewing in the sky.                                                                                                       

 

Having wings and not being able to fly

The hardest test God put me through

Was having wings and not being able to fly,

Those beautiful mighty wings He gave me,

And I believe He did it on purpose.

But I am humbly trying to learn

To fly away without leaving the ground.

I know it’s much more dangerous

Than flying high above the clouds.

But I…

I’m ready to take that risk

And fly…

Right from here, from the ground

With my trapped wings,

After all, who need wings to fly?

 

Rosemary Mantovani

 

ROSEMARY MANTOVANI – Italian-Brazilian, member of the Cachoeirense Academy of Letters and of the Brazilian Academy of Letters (Swiss Section), she held several photographic exhibitions in Italy and won national (Italy) and international awards for her work as a writer and screenwriter.

 

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